Spendenaufruf für 22 Monate alten Jungen
Nick braucht Ihre Hilfe
Gesund kam Nick im Mai 2016 zur Welt. Als seine Eltern Auffälligkeiten in der Motorik des kleinen Babys feststellten, erhielten sie von den Ärzten eine niederschmetternde Diagnose: Nick leidet an Spinaler Muskelatrophie (SMA), einer genetischen Muskelerkrankung, die unheilbar ist und den kleinen Kinderkörper zunehmend schwächt. Nicks Familie ist dringend auf Spenden angewiesen, um Hilfsmittel für Nick anschaffen und das eigene Auto behindertengerecht umbauen zu können.
In den ersten Lebensmonaten entwickelte sich Nick normal. Er lernte das Köpfchen zu halten, und er konnte sich sogar schon drehen. Als seine Beine immer schwerer wurden und ihm das Drehen eigenständig nicht mehr gelang, suchten seine Eltern den Arzt auf. Zahlreiche Untersuchungen folgten. Erst ein Gentest schaffte Klarheit und stellte die Erkrankung Spinale Muskelatrophie fest. Die jungen Eltern erfuhren, dass die Lebenserwartung von Nick bei etwa zwei Jahren liegen würde. Es hieß, dass er bald nicht mehr selbst atmen und essen könne, denn bei dieser Krankheit bilden sich die Muskeln von Tag zu Tag zurück. Eine Therapiemöglichkeit gibt es nicht. Allerdings konnte Nick für das „Härtefallprogramm“ in Essen angemeldet werden. In diesem Programm wird Kindern mit der Diagnose SMA Typ 1 ein noch nicht zugelassenes Medikament verabreicht. Diese Medizin stoppt den Verlauf, so dass es die Kinder schaffen, sich weiter zu entwickeln. Das Medikament ist seit Sommer 2017 offiziell in Europa zugelassen. Nick muss es allerdings ein Leben lang alle vier Monate per Lumbalpunktion bekommen. Der Wirkstoff stärkt Nick, doch der kleine Junge kann immer noch nicht sitzen, krabbeln oder laufen. Er ist auf Hilfsmittel wie beispielsweise seinen Therapiestuhl oder den Rollstuhl für Kleinkinder angewiesen. Jeder Arztbesuch ist für die Familie eine logistische Herausforderung, ist das eigene Auto doch zu klein für den Transport. Für den Umbau des Autos fehlt den Eltern das Geld. Nick und seine Familie sind dringend auf Unterstützung angewiesen. Die Deutsche Muskelstiftung hat ein Spendenkonto für Nick eingerichtet (Spenden können steuerlich abgesetzt werden). Nähere Informationen zu der Erkrankung gibt es auf der Webseite der Deutschen Muskelstiftung online unter www.muskelstiftung.de. (sto.)
